Les travaux concernant les brûlures, mais aussi les greffes et les cicatrices, évoquent très peu les douleurs et presque jamais les perturbations sensorielles induites par ces accidents cutanés. L’AFONT rend compte de l’étude déplorablement isolée d’Annie Malenfant.
Cette thèse en neuropsychologie clinique de l’Université de Montréal date de 1999, mais le manque dont elle témoigne n’a pas été comblé dans le dernier quart de siècle. Elle a pour grand intérêt de passer en revue la petite dizaine de publications francophones et anglophones consacrées depuis 1960 à la question pourtant primordiale des «Déficits sensoriels et névralgies chroniques aux sites guéris de brûlures». L’autrice les enrichit par ses propres données quantitatives et ses hypothèses explicatives. On regrette seulement qu’elle ne donne pas la parole aux participants de son enquête pour décrire précisément ces phénomènes, en particulier les paresthésies, que le Grand Robert définit de manière floue comme des «sensations anormales» par rapport au stimulus qui les cause.
Rappelons au préalable que les brûlures profondes (dites de troisième degré) peuvent être causées par une flamme, un solide ou un liquide surchauffé, l’électricité, une radiation, un produit chimique ou un frottement (notamment lors des accidents de la route). Elles sont d’autant plus invalidantes qu’elles sont plus étendues (pourcentage de la surface du corps) et qu’elles atteignent les zones les plus sollicitées dans la vie courante, comme les articulations et le visage. C’est pourquoi les travaux sur la réadaptation des grands brûlés mettent légitimement l’accent sur trois enjeux:
- la récupération de la «fonction barrière» de la peau contre les infections, urgence vitale;
- la restauration de la capacité motrice si la peau des bras et/ou des jambes se rétracte
- et le travail sur la nouvelle identité psychosociale qu’impliquent les lésions aux mains et au visage. Soulignons que cette dernière dimension est toujours traitée du point de vue de l’apparence extérieure dans le miroir ou pour le regard d’autrui, alors qu’elle peut affecter de l’intérieur l’aisance à parler, à sourire, à battre des paupières… et, tout à fait tactilement, le contact des mains.
Deux séquelles négligées
Un quatrième et un cinquième enjeux ne sont presque jamais mentionnés dans les travaux, même les plus récents: la douleur, d’une part, et la perturbation de la sensorialité tactile, d’autre part. Certes, dans sa très précise description du parcours de «reconstruction de la peau des patients grands brûlés», la psychoclinicienne Élodie Pintossi (2021) développe d’abord l’étape de la «sédation profonde» dans les cas les plus graves, puis celle de la morphine. Mais, arrivée au stade de la cicatrisation, elle cite seulement entre parenthèses comme «signes de l’inflammation ([la] douleur, [les] démangeaisons, [le] prurit, [l’]érythème)» (section 35). Elle conclut que le patient «devra à chaque étape du parcours s’appréhender visuellement, tester ses nouvelles sensations physiques, proprioceptives, motrices, fonctionnelles, et sous le regard de l’autre connaître de nouvelles relations intersubjectives» (section 41). Mais elle ne dit rien de ces «nouvelles sensations physiques, proprioceptives», pour se consacrer exclusivement au regard du patient et de son entourage.
De même, dans leur riche synthèse sur «la réadaptation des grands brûlés» en Belgique, les collaborateurs pluridisciplinaires réunis autour de Mathilde Delrue (2021) aboutissent à la conclusion que «les patients […] présentent un handicap majeur associant lésions cutanées, limitations articulaires, différents problèmes connexes et enfin d’importantes répercussions psycho-sociales». Mais ils ne mentionnent jamais les séquelles tactiles, ni au titre des «lésions cutanées», ni à celui des «problèmes connexes».
Plus largement, les études concernant la production de peau en laboratoire à partir des cellules des patients, motivées d’abord par le souci d’augmenter les quantités tout en limitant les risques de rejet des greffes, se préoccupent désormais d’y inclure des poils et des pigments pour l’apparence visuelle, mais elles n’évoquent jamais l’objectif de son innervation pour la rendre sensible (lire par exemple Salas, 2021, et Riou-Milliot, 2022). Enfin, sur la question générale des cicatrices, le dossier paru dans La Peaulogie ne fait que quelques allusions à la sensibilité douloureuse, et aucune aux déficits perceptifs.
Dans les deux sections qui suivent, nous nous appuyons sur les pages 1-28 et 48-75, texte en français d’Annie Malenfant. Les pages 29-47 reproduisent deux articles qu’elle a publiés en anglais. Les pages 75-107 contiennent les annexes, les notes et les références bibliographiques.
Insensibilité institutionnelle
Comme pour la plupart des personnes handicapées ou malades chroniques, le système médical et les organismes socio-administratifs ne s’intéressent qu’aux moments de crise et à la suppression des symptômes aigus, non aux séquelles durables et d’intensité plus faible. Ainsi, parmi les informateurs d’Annie Malenfant, «seulement 16% des patients souffrant de problèmes de douleur aux sites guéris de leurs brûlures s’étaient vus prescrire un médicament contre la douleur» (page 56). De même, «les lignes directrices pour allouer des ressources, réintégrer les patients au marché du travail et/ou les indemniser se basent davantage sur des critères touchant les préjudices esthétiques et des troubles moteurs» que sur «l’évaluation des séquelles sensorielles» (pages 74-75).
L’autrice attribue généreusement cette anomalie au «peu de données quantitatives sur ce type de séquelles» (page 74), mais elle pointe le cercle vicieux entre le désintérêt institutionnel et cette absence de recherche: «il est possible que la prévalence de ce type de problèmes soit sous-estimée à cause d’un manque de suivi à long terme des patients brûlés» (page 51). De fait, la doxa veut qu’un grand brûlé soit guéri au bout de deux ans maximum. Ce déni de réalité est d’autant plus remarquable que, dans les mêmes années 2000, le Canada a été en pointe dans la théorisation et la mise en œuvre du partenariat en santé, des droits et de l’expertise des patients.
Or, dès 1986, l’équipe suédoise du docteur A. Hermanson suggérait que «la sensibilité revient à la normale [seulement] au niveau des brûlures superficielles [et] sauf pour la modalité tactile. Pour ce qui est des brûlures plus profondes, tous les seuils de perception (toucher, douleur, chaud, froid et discrimination de deux points) étaient significativement plus élevés par rapport aux aires controlatérales non brûlées [du côté opposé du corps] et/ou aux sites contrôles chez un groupe témoin de sujets sains» (page 4).
En 1991, parmi les informateurs de Manon Choinière et ses collaborateurs, «82% rapportaient des sensations paresthésiques aux régions guéries. Ces phénomènes pouvaient se présenter quotidiennement ou de façon intermittente, interférer avec les activités courantes du patient (travail, sommeil, activités sociales, etc.) et persister pendant des années après les brûlures» (page 8). L’étude d’Annie Malenfant révèle «un taux de prévalence de douleur de 36% et de sensations paresthésiques de 71% plus d’un an après les brûlures» (page 51). Elle confirme que ces sensations «peuvent persister des années après l’accident sans qu’il y ait nécessairement une diminution d’intensité avec le temps» (page 55). Elles peuvent être exacerbées par des facteurs aussi courants que «les températures extrêmes ou humides, l’effort physique, les mouvements, la fatigue et le stress» (même page).
Questions scientifiques et éthiques
Les travaux cités et l’étude menée par l’autrice aboutissent à trois énigmes. La première est que certains patients se plaignent d’hyposensibilité et d’autres d’hypersensibilité. La seconde, que plusieurs personnes déclarant souffrir d’hypersensibilité répondent de manière hyposensible aux tests physiologiques. Enfin, «des hyposensibilités ont également été observées dans les régions non brûlées» (page 59). Face à ces paradoxes, la solution de facilité, privilégiée par les institutions, consiste à qualifier ces séquelles de «subjectives» et à renvoyer les patients à eux-mêmes ou à un accompagnement psychologique. Une autre solution est de faire des hypothèses et de chercher les moyens de les vérifier.
Annie Malenfant propose trois facteurs pour rendre compte de la contradiction entre une perte de sensibilité «objective» et un ressenti anormalement intense. «L’hypersensibilité aux températures ambiantes peut s’expliquer par certaines modifications dans le système thermorégulateur à la suite des brûlures (changements dans la circulation sanguine et la fonction de sudation)» (page 66): «en conséquence d’une vascularisation et d’un fonctionnement de la sudation inadéquats, la thermorégulation se trouve affectée: la chaleur est produite plus vite qu’elle n’est dissipée et la température de peau est plus froide qu’une peau saine dans un environnement froid» (page 67). On peut également supposer des «anomalies dans les terminaisons nerveuses régénérées ou une réinnervation déficiente dans les tissus cicatrisés» (pages 51-52).
Mais surtout, ces variations de sensibilité, ainsi que les cas d’«atteinte des fonctions sensorielles cutanées […] dans les régions non brûlées pourraient laisser supposer l’implication de mécanismes pathophysiologiques […] au niveau du système nerveux central» (page 11). Il s’agirait d’une «augmentation de l’excitabilité des neurones» (page 52). «En d’autres mots, on serait en présence d’un phénomène d’hyperpathie, [c’est-à-dire] une combinaison d’hyposensibilité (seuil de détection élevé [au niveau de la peau]) et d’hypersensibilité (réaction augmentée aux valeurs supra-seuil [au niveau du cerveau])» (page 68).
L’autrice conclut classiquement que «davantage de recherche est nécessaire» (page 73). Ses hypothèses semblent malheureusement n’avoir guère été retravaillées jusqu’ici.
Pour citer cet article :
AFONT (Association pour la FONdation du Toucher), 2024, «Réadaptation des grands brûlés: la sensibilité cutanée reste une inconnue majeure», disponible sur http://fondationdutoucher.org/readaptation-des-grands-brules-la-sensibilite-cutanee-reste-une-inconnue-majeure.
Références
Malenfant, Annie, 1999, Déficits sensoriels et névralgies chroniques aux sites guéris de brûlures, thèse de Doctorat, Université de Montréal.
Delrue, Mathilde, et al., 2021, «La réadaptation des grands brûlés. Premières expériences», Louvain Médical, https://www.louvainmedical.be/fr/article/la-readaptation-des-grands-brules-premieres-experiences.
Pintossi, Élodie, 2021, «La reconstruction de la peau des patients grands brûlés», La Peaulogie 6.
Riou-Milliot, Sylvie, 2022, «Une machine produit de la peau sur mesure», Sciences et Avenir – La Recherche 900, pages 66-68.
Salas, Irène, 2021, «Entretien avec Fabien Guillemot», La Peaulogie 6, https://lapeaulogie.fr/fabien-guillemot.
Consulter également Une peau artificielle sur les prothèses et sur les objets intelligents.
Lire la synthèse d’Annie Malenfant sur umontreal.ca
ou l’intégralité de sa thèse sur grafiati.com,
et l’article d’Élodie Pintossi sur lapeaulogie.fr.
Photographie d’illustration: 12019 pour Pixabay.com
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